Baleia Rossi se reúne com pai de Joaquim para buscar isenção de remédio contra AME



O deputado federal Baleia Rossi (MDB-SP) se reuniu com Alexandre Marques (pai do menino Joaquim, portador da AME), para buscar junto ao governo estadual a isenção de ICMS sobre o medicamento utilizado para o tratamento da doença. Carga tributária aumenta o valor final em quase 30%.

O remédio Spinraza (Nusinersena), atualmente, é o único medicamento existente capaz de tratar a Atrofia Muscular Espinha. Vendido nos Estados Unidos, ele custa U$ 75.552,00 (dólares), equivalente a R$ 290 mil, sem os impostos incidentes. O tratamento inicial exige que a criança tome seis doses no primeiro ano.

Baleia Rossi e Alexandre Marques iniciaram um projeto para garantir o direito da isenção do Imposto Sobre Circulação de Mercadorias e Serviços sobre a vacina. O benefício já é garantido nos Estados do Tocantins (Lei 17/2018) e Santa Catarina (Lei 17592/2018).

“Essa é uma causa que merece a nossa atenção e o apoio de toda a população. A história do Joaquim ficou conhecida nacionalmente, mas, infelizmente, além dele há mais outras 400 crianças dependendo deste tratamento. Juntos, vamos lutar até garantir esse direito para todas as famílias que precisam”, disse Baleia Rossi.

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